Stichting Dappere Thijn houdt op te bestaan. De stichting werd in september 2011 opgericht om de nabehandeling en het verblijf in Amerika van Thijn financieel haalbaar te maken. Thijn leed aan neuroblastoom, een ernstige vorm van kinderkanker. Hij overleed 29 januari vorig jaar op de leeftijd van 8 jaar.
Met het overlijden van Thijn is de noodzaak verdwenen om de Stichting voort te zetten.
Nu de laatste financiële afhandelingen in zicht zijn wil de stichting graag bekendheid geven aan de voorgenomen opheffing en duidelijkheid geven over de besteding van het restant van het ingezamelde geld.
Conform de statuten en in goed overleg met de ouders van Thijn, heeft de stichting besloten dat van het restantbedrag € 88.062 euro zal worden geschonken aan Villa Joep, een organisatie die 100% van alle donaties besteed aan onderzoek om overlevingskansen van kinderen met neuroblastoom te vergroten. Ook Kika, de stichting Kinderen Kankervrij, kan rekenen op een bedrag van € 29.354 euro.
In Haarle en verre omstreken werden diverse acties op touw gezet. Veel mensen boden spontaan hun diensten, giften of hulp aan om de behandeling in Amerika mogelijk te maken. De kanker van Thijn bleek echter zo agressief dat hij niet voor Amerika in aanmerking kwam. Een laatste hoop werd gevestigd op een dure behandeling in een kliniek in Greifswald (Dld), waarvoor het ingezamelde geld kon worden ingezet. De kanker overwon het echter van Thijn zijn dappere strijd.
Door de steun van velen werd er uiteindelijk een bedrag van ruim 160.000 euro ingezameld.
De stichting wil iedereen hartelijk danken voor alles wat is bijgedragen om Thijn en zijn gezin te steunen.
Door Thijn zijn we als mens weer een beetje dichter bij elkaar gekomen, waarvoor we hem dankbaar zijn.
Dinsdag 29 januari om 17.00 uur hebben Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron afscheid moeten nemen van hun lieve zoon en broertje Thijn.
Na 2 jaren vol met behandelingen, onderzoeken voor Thijn en hoop en vrees voor zijn gezin, is Thijn thuis zacht tot rust gekomen.
We wensen het gezin veel moed en sterkte bij het verwerken van dit vreselijke verlies. Voor de dagen die komen en de jaren die nog zullen volgen.
Als dorp en alle mensen daarbuiten die begaan waren met het lot wat Thijn moest dragen leven we mee hen.
De Stichting wil iedereen bedanken voor alles wat is bijgedragen om het gezin bij te staan. Acties, maar ook de oprechte belangstelling.
Door Thijn zijn we als mens weer een beetje dichter bij elkaar gekomen, waarvoor we hem dankbaar zijn.
Dinsdag 29 januari om 17.00 uur hebben Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron afscheid moeten nemen van hun lieve zoon en broertje Thijn. Na 2 jaren vol met behandelingen, onderzoeken voor Thijn en hoop en vrees voor zijn gezin, is Thijn thuis zacht tot rust gekomen.
We wensen het gezin veel moed en sterkte bij het verwerken van dit vreselijke verlies. Voor de dagen die komen en de jaren die nog zullen volgen. Als dorp en alle mensen daarbuiten, die begaan waren met het lot wat Thijn moest dragen, leven we met hen mee.
De Stichting wil iedereen bedanken voor alles wat is bijgedragen om het gezin bij te staan. Acties, maar ook de oprechte belangstelling. Door Thijn zijn we als mens weer een beetje dichter bij elkaar gekomen, waarvoor we hem dankbaar zijn.
Sinds vrijdag is Thijn met zijn vader en moeder in Greifswald (Dld). Thijn gaat hier de RIST-therapie (Rapamycin, Irinotecan, Dasatinib (Sprycel) en Temozolomid) krijgen. Hij start maandag en kan dan als alles verloopt zoals gepland volgende week zondagavond naar huis, waarna hij thuis een week orale medicatie krijgt om vervolgens op zondagavond weer in Greifswald te arriveren voor de kuur (via infuus) in Greifswald. Om en om dus 8 weken lang.
Zoals het nu lijkt wordt de (expirimentele) RIST-therapie niet vergoed door de verzekeraar. Het totaalbedrag is nu nog onduidelijk, maar zal ons eerste streefbedrag van € 60.000 zeker gaan overschijden. Als stichting zijn we dan ook blij dat we al zoveel geld bijeen hebben gehaald!
Een succesverhaal over deze therapie is hier te vinden. Informatie over de kliniek in Greifswald kunt u hier vinden.
|
Het is inmiddels een week geleden dat we kennis namen van het verschrikkelijke bericht dat er voor Thijn geen behandeling meer mogelijk is. Onze gedachten gaan nu uit naar Ferdi, Jorita, Laurie, Jaron en natuurlijk Thijn zelf die met deze wetenschap verder moeten.
In de afgelopen tijd, bijna 2 jaren, heeft de familie alles gedaan om ervoor te zorgen dat Thijn weer gezond zou worden. Alle pogingen om het neuroblastoom te overwinnen waren vergeefs. Uiteindelijk gaat deze vreselijke ziekte het winnen van hun dappere zoon.
Als stichting hebben we ons best gedaan om hen hierin, op welke wijze dan ook, bij te staan. Maar altijd vanaf de zijlijn. Nooit zullen wij het enorme verdriet zo voelen als zij dat doen. Het enige wat ons nog rest is hen te steunen op de weg die nog rest.
Bestuur van Stichting Dappere Thijn Alweer bijna een nieuw jaar... Ruim 3 maanden bestaat de Stichting Dappere Thijn nu.
3 maanden waarin voor ons als Stichting veel is gebeurd. In de week vóór de oprichting werd bekend dat Thijn samen met de rest van het gezin Blom naar Amerika zou moeten afreizen. In het CHOP in Philadelphia kan hij een behandeling krijgen die zijn overlevingskansen aanzienlijk verhoogd. Binnen de week die op dat bericht volgde werd in snel tempo de Stichting Dappere Thijn opgericht.
Een bestuur van 5 mensen wilde graag zaken regelen die de reis en het verblijf in Amerika zo aangenaam mogelijk zullen maken. Juridische zaken werden geregeld, een website gebouwd, twitter account aangemaakt en promotie zaken opgetuigd.
|